• 加載中…
    個人資料
    北大醫療腦健康兒童發展中心
    北大醫療腦健康兒童發
    展中心 新浪機構認證
    • 博客等級:
    • 博客積分:0
    • 博客訪問:18,633
    • 關注人氣:0
    • 獲贈金筆:0支
    • 贈出金筆:0支
    • 榮譽徽章:
    相關博文
    推薦博文
    正文 字體大小:

    女兒是阿斯伯格、兒子是重度自閉,面對接連的打擊,她卻活出了一道光

    (2021-01-12 10:23:24)
    標簽:

    北大醫療腦健康

    兒童健康

    特殊教育

    自閉癥(孤獨癥)

          貝貝一歲的時候,媽媽就覺得她非常的與眾不同,甚至比一般的小孩兒更聰明。

      這并非出自一名母親對孩子的偏愛,這是事實——貝貝在12個月大的時候就能說出完整的句子,她認識所有的顏色、形狀和字母的發音,甚至可以輕松地從1數到20.

      貝貝媽媽的朋友們總是拿她打趣,說她肯定每天除了吃飯睡覺都在用認知卡片訓練她,但事實是,貝貝天生記憶力超群,能輕松做到過目不忘。

      但現實并非如她想象中那么美好:貝貝被診斷為阿斯伯格,2年后,她的弟弟又被診斷為重度自閉……

      作者|Stephanie Hanrahan 整理|嗨腦仁

      1. 我以為的“小天才”其實是自閉癥

      大家都說,她是“小天才”,我也一度沉浸在這種幸福與自豪之中。

      直到她快2周歲時,我起初對她感到的驕傲完全變成了擔憂:貝貝變得非常死板,尤其是在我們看來十分平常的事情。

      例如,不小心弄丟了套餐里的小玩具,或者不小心刪掉了她最喜歡的某一集節目,她的反應都非常極端(完全不像其他小孩的耍性子,而是難以忍受的崩潰),從她的尖叫聲和哭聲里,我能很明顯地感受到她當時是非常痛苦的。

      同時,她好像“無所畏懼”。

      例如,不管是在商場里、還是公園里,她都經常會突然從我身邊跑開并且從不回頭找我,就像跟我完全不熟似的。原先我只覺得孩子可能天性愛玩,但當我看到她的同齡人走丟再找回時,幾乎都會很緊張且害怕地抱著爸爸媽媽時,我才意識到事情的不對勁。我甚至懷疑,如果我真的離開她了,她會在乎嗎?

      貝貝說話早,也很喜歡說話,有很長一段時間我都為這而感到自豪,直到某一天我意識到,她說的所有話幾乎都出自某一本書或某個節目。她會記住這些詞語,但從來不會靈活地使用它們。例如當我對她說“我愛你,貝貝”時,她的回答同樣是“我愛你,貝貝”。

      我把種種擔心向我的老公、朋友和身邊的兒科醫生傾訴,但是大家都說貝貝只是性格開朗、太愛玩了,她這么聰明不會有什么問題的,讓我再耐心等等看,再長大一點就懂事了。

      等到貝貝長大到三歲時,殘酷的真相正來臨了:她患有自閉癥。

    她患有自閉癥

       Stephanie與貝貝的合影

      在確診之前,我從未接觸過“自閉癥”,所以我幾乎每天都生活在對未來的恐懼之中。我時常反問自己:“我到底該怎么做,才能拯救我的孩子?”

      事實上,不管結果是什么,只要我們放手去做就可以了,這也是身為一名母親的職責——我們并沒有很多的時間可以崩潰。最終,我們找到了前行的方向,也找到了最適合貝貝的干預方式。

      我開始給她報名參加不同的活動,包括:幼兒園、體操班、夏令營、主題公園、節日派對等,并盡可能多地讓她參加各種戶外運動,讓她接觸各種各樣的人、適應不同的情況,幫助她慢慢消退對社交的恐懼。

      剛開始的時候,貝貝還是會經常因為情緒崩潰而被迫終止活動,但我相信這些技能是將來她進入社會的基本,所以我依舊堅持多帶她進行社交活動。

      慢慢地,貝貝有了一些喜人的改變,她開始嘗試著與人交流,而不再僅僅只有無意義的重復性話語。

      現在她已經5歲了,但是閱讀能力已經達到了8年級的水平,而且她逐漸跳出了刻板的思維模式,例如,當她談起《冰雪奇緣》里的艾莎時,她會說:“我更喜歡安娜,因為她勇敢而真實。”

      2. 怕什么來什么 二寶出現更嚴重的自閉癥癥狀

      當我以為我正帶領貝貝融入這個世界時,生活又給予我一記重擊——我的兒子Eli也被確診為自閉癥。

      因為貝貝的原因,在Eli出生后的第一年,我一直在拿貝貝的行為表現與他進行對比,我反復地求證“他是個正常的孩子”。與貝貝相比,他顯得異常“冷漠”:

      他從來不會為了一個小小的失誤而哭泣,也很少情緒爆發;貝貝很喜歡說話,但他卻幾乎不發言;貝貝喜歡破壞東西,但他喜歡井井有條;貝貝喜歡隨意地擺弄玩具,但他一定要嚴格按照說明書進行組裝……

      他們的行為舉止完全不同,所以我一度認為Eli沒事,包括他拒絕吃某種質地的食物時,我只覺得他是挑食,而不是源于某個感官的問題。

      實際上,這所有的不同,只是因為他們所表現出來的主要癥狀不同,貝貝有嚴重的情緒問題,而Eli則有著嚴重的刻板行為。

      和姐姐不同的是,由于他缺乏基本的語言溝通能力和規則意識,以及嚴重的刻板行為,他無法進入普通的幼兒園,只能進入特殊班級學習。

    進入特殊班級學習

       貝貝與Eli的玩耍時光

      為此,我們制定了一些辦法:

      刻板行為

      當他在公共場所時,他必須等待所有門的入口/出口都沒有人再關門。但在類似商場這樣的高人流量場所里,這是很難做到的。

      于是我們會幫他設置一些條件,例如:“ Eli,我們可以數數,等第三個人通過以后,我們就關門。”

      語言

      我們每周都會安排他接受2次語言訓練,每次持續45分鐘。課后,我們也會進行鞏固,并引導他進行交流,其中有一個引導交互式對話的小訣竅:

      在你對孩子的回應上做一些細微的改變,也許一開始只是改變某個詞,然后逐漸增加數量。例如,如果他說:“我們要去上學嗎?”你通常會回答“要”,但你可以變成:“要,因為今天是星期二”。你也可以主動提問:“星期二是上學日,你覺得我們要去哪兒?”或者你也可以鼓勵他自己翻行事歷,看看接下來要做什么。

      現在,雖然他的發音還不夠標準,遇到緊張或興奮的時候還是會出現語序混亂的情況,但至少,他的詞匯量和表達欲望越來越強了。

      問題行為

      Eli曾有一段非常艱難的校園生活,因為他會用手去推同伴,而且常常控制不好力度,以至于大家認為他喜歡攻擊他人、有很強的侵略性。

      在進入融合班幾周后,這個行為就消失了:通過行為功能的分析發現,因為當時的交流能力很弱,除了用手以外,他找不到其他能夠表達自己意愿的社交方式。

      老師便教他使用替代行為:“手是用來擊掌的,而不是推人,如果你想要跟朋友們玩,我們可以試著與他們擊掌。”

      3. 這兩件事讓我成為更好的媽媽

    三人的幸福合影

       三人的幸福合影~

      1)、揚長避短,不必逞強

      大多數自閉癥家長都不是康復師,我們也是被迫走上了認識“自閉癥”這條路。

      起初,我嘗試與向身邊的人科普自閉癥,試著在家獨立教孩子,更試著統籌家人與我一起進行干預。但我發現,以我當時的能力并不足以支撐我完成這些事情。

      當我意識到這一點時,我并沒有強迫自己去報班系統學習專業知識,以成為孩子的專職康復師,當然,我更沒有放棄對孩子的干預。

      我開始尋求專業的康復師為我的家庭干預做一些指導,告訴我如何去分析孩子當前的能力、以制定合適的計劃,并向他們學習了很多實用性強的家庭訓練小技巧;

      另一方面,我開始加入家長社群,聽其他家長的干預經驗,尋求是否有共性的地方,我時常能從中獲得一些令人驚喜的小方法。

      2)、不再在乎別人的眼光

      在Eli出生之前,我真的很不習慣出現在公眾場合,我覺得我24小時都活在聚光燈下,仿佛在孩子情緒爆發而瘋狂拍打自己時,所有人的注意力都集中在我身上。

      這樣持續了很多年,我向一位心理醫生尋求了幫助,他說:“當我們活著是為了取悅他人時,就會產生壓力、焦慮和抑郁。”

      這句話給了我一個新的視角去看待這些事情,深思熟慮后,我做了一個決定:不再關心陌生人(反正我以后也不會再見到他們了)對我孩子行為的看法,我要把自己從他人的評判中解放出來。

      自閉癥跟其他的病癥不一樣,從最初的擔心到診斷通常需要花費很長一段時間,而從出現異常行為到確診后,也許都會出現很多異樣的眼光,但要記住,任何一個“標簽”都無法用來定義你的孩子,也不要讓這些無意義的話語來定義你的孩子將來會成長為什么樣。

      由于自閉癥的癥狀表現并不如其他生理性疾病那樣,會出現某個身體部位的病變和疼痛的變現,加上大眾的普及不夠,所以自閉癥的識別通常十分困難,也正因如此,外界對自閉癥這一群體有了許多的誤解。

      可正如這位媽媽所說,每個孩子都是我們生命中最美好的禮物,我們不必在乎外界如何看待我們,生活是自己的,孩子的成長才是最重要的。

      我們首先能做的,是主動撕掉標簽、正確認識孤獨癥,才能對孩子進行正確的干預!

    0

    閱讀 評論 收藏 轉載 喜歡 打印舉報/Report
    • 評論加載中,請稍候...
    發評論

      發評論

      以上網友發言只代表其個人觀點,不代表新浪網的觀點或立場。

        

      新浪BLOG意見反饋留言板 電話:4000520066 提示音后按1鍵(按當地市話標準計費) 歡迎批評指正

      新浪簡介 | About Sina | 廣告服務 | 聯系我們 | 招聘信息 | 網站律師 | SINA English | 會員注冊 | 產品答疑

      新浪公司 版權所有

    • 喜迎棋牌